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21/10/2019 11:43

Novo susto. Bebé Matilde volta a ser internada

Matilde, a bebé que sofre de atrofia muscular espinhal do tipo I e que recebeu tratamento com o medicamento mais caro do mundo, o Zolgensma, está a atravessar uma fase delicada.

Depois de ter de ser submetida a duas cirurgias à cabeça devido a uma pressão intracraniana observada pelos médicos, a bebé foi diagnosticada com uma “pneumonia inferior no lado direito”.

A notícia foi dada pelos pais através de uma publicação no facebook, onde contam que levaram a menina às urgências depois de se encontrar “muito incomodada, com tosse, saturação muito instável e a frequência cardíaca muito elevada”.

Matilde encontra-se agora internada no Hospital de Santa Maria a recuperar.

Apesar deste novo susto, o medicamento “Zolgensma já está a fazer efeito e a mostrar os sinais visivelmente notórios”.

“O caminho é longo e nada fácil, com estes e outros sustos pelo caminho… mas vai dar tudo certo 🤗”, acreditam os pais de Matilde.

Leia a publicação na íntegra:

“Olá meus queridos. Não temos dado notícias mais vezes porque os papás andam cansadinhos 😞

De 5f para 6f não dormi nada, estava muito incomodada, com tosse, a saturação muito instável (baixava e subia) e a frequência cardíaca muito elevada 😥
De manhã continuava igual, com tosse, rabugentinha e com muitos gases na barriguinha, viemos à urgência… 😥
Fui observada, a auscultação estava boa e secreções branquinhas, mas a barriguinha muito distendida.
Tirei sangue e colheram secreções para despistar possíveis bacteria e/ou vírus
Fiz uma eco abdominal e uma TAC para ver o motivo da distensão abdominal
Fiz um RX ao tórax para despitar possível pneumonia
E por fim um TAC à cabecinha para confirmar que o shunt está a drenar o líquido corretamente.

Tenho uma pneumonia inferior no lado direito, embora os sintomas não sejam indicadores disso, mas a distensão abdominal e lenta digestão são, estou a fazer antibiótico e paracetamol para as dores, vou estar mais tempo com a ventilação para me ajudar a respirar melhor e expandir os pulmões, estou a soro para me manter hidratada e deixar o estômago acalmar, e por isso vou ficar internada para recuperar 😞
As análises demoram uns dias ainda 😕

O shunt está a funcionar bem, não tenho pressão na cabecinha e o líquido está a drenar como é suposto 😊

Não estou livre destes sustos, continuo a ser mais frágil na parte respiratória e como ainda estou a fazer os corticóides as defesas estão mais em baixo 😓
Continuo a ter que fazer a ventilação nos períodos de sono, a tosse assistida 2x por dia e a ser aspirada 2 a 3x por dia 😫
O Zolgensma já está a fazer efeito e a mostrar os sinais visivelmente notórios, mas leva tempo até o meu corpinho conseguir produzir os neurônios necessários. O caminho é longo e nada fácil, com estes e outros sustos pelo caminho… mas vai dar tudo certo 🤗

Agora vou descansar um bocadinho 😴

Beijinhos nos vossos corações doces da vossa Matilde 💜”

Patricia Runa

Licenciada em Ciências da Comunicação, abraço este novo desafio, para poder "voar" numa profissão que ainda pode fazer a diferença.